Ga naar de inhoud

Crip creativiteit

Diverse leden van FAA hebben ook zo hun creatieve bezigheden die soms op internet te vinden zijn. Hieronder een willekeurige selectie van een aantal hiervan.

Toen ik bij de dokter kwam
Toen ik bij de
Dokter kwam 
Voor pijn in mijn handen 
En vingers in rare standen,
Zei hij:
Het komt omdat je handen te dik zijn
En te oud.
Sindsdien kijk ik naar mijn vingers 
Alsof het bomen zijn met meer dan 38 ringen.
Alsof ze elk
Stuk voor stuk
Niet meer passen in de nieuwste mode 
Zoals het mijn buik, 
En mijn borsten,
Nooit heeft gelukt.

Dit is een fragment van een gedicht van onze Jacquie. Het hele gedicht kan je hier lezen. Op Jacquie’s blog SingularityPoetry zijn nog meer van hun gedichten te lezen.

Chedda zit op een 400 jaar oude houten stoel. Links daarvan staat haar rolstoel. Ze is een bruine vrouw met opgestoken donkerbruin haar. Ze draagt een beige gebreide jurk en als je inzoomt zie je een oorbel van een krokodil en wit met roze schoenen.
Deze fotoshoot van Chedda is gedaan in het Voorlinden museum.
Een kaart waarop vijf verschillende soorten stokken en krukken te zien zijn, in verschillende kleuren. Op de achtergrond is kleurrijke confetti te zien. Onderaan de kaart staat in smalle letters 'happy new mobility aid'.
Annika ontwierp deze kaart voor Inclusicards.
Schilderij van een knuffelschaap. Het schaap is wit met een cremewit gezicht met zwarte ogen. De achtergrond van het schilderij is blauw.
Marije maakte dit schilderij van haar knuffel Megaschaap.
Onze Mira is naast activist ook zangeres. Dit is de videoclip van haar nummer Tiny Shoes.
Digitale illustratie van een banner met madeliefjes eromheen. Op de banner staat 'you're too young to be this ill'. De banner is lichtgeel met een roze achterkant.
Annika maakte deze illustratie.
Chedda staat in een veld met paarse hyacinten. Ze draagt een witte strapless jurk en een wit vest dat haar schouders onbedekt laat. Ze lacht in de camera. Ze is een bruine vrouw met stijl donker haar.
Een foto van ons model Chedda.
Een tekening van een Zwarte vrouw in een rolstoel, een dikke witte vrouw die de handen vasthoudt van een bruine vrouw met een hijab en een trans man die een kruk gebruikt. Ze zeggen allemaal 'ik ben autistisch'.
Janneke maakte deze illustratie voor een artikel van Niets over ons, zonder ons.

Komt een “vrouw” bij de dokter

Er komt een “vrouw” bij de dokter. “Haar” handen doen zeer. Ze zijn gewoon dik en oud zegt de dokter. “Ze” is 36. Jaren later blijkt het artrose te zijn.

Er komt een “vrouw” bij de dokter voor allergieën. “Ze” is niet allergisch maar het komt omdat “ze” dik is en bedlegerig door haar handicap. Jaren later, veel anafylactische reacties verder wordt “ze” gediagnosticeerd met grote hoeveelheid allergieën en bevestigd dat “ze” potentieel MCAS heeft.

Er komt een “vrouw” bij de dokter en “haar” wordt verteld keer op keer op keer op keer op keer dat het tussen de oren zit en fysiek niets er is tot na veel aandringen de testen anders zeggen.

Er komt een “vrouw” bij de dokter en “ze” wordt niet serieus genomen dus komt “ze” steeds minder bij de dokter en beland “ze” in het ziekenhuis.

Wanneer je identiteit meerdere marginalisaties ken kunnen onderdelen van jouw identiteit als persoon andere onderdelen in de weg zitten.Dit is vooral wanneer je in situaties komt waarin je gediscrimineerd kan worden. Zoals in de zorg. Niet gemarginaliseerde mensen en/of mensen die weinig in de aanraking komen met zorg verwachten dat de zorg een neutraal iets is waar maatschappelijke vooroordelen buiten de deur worden gehouden. Dit is ver van waar. Niet alleen worden bepaalde vooroordelen aangeleerd. Medici zijn mensen die zich voortbewegen in de maatschappij en in de meningen van de maatschappij en zij brengen hun complete mens zijn, niet alleen hun dokter zijn mee aan de tafel.

Aan de andere kant van de tafel zit ik. Ik ben nonbinary, in een lichaam dat door meesten wordt bestempeld als vrouw, bisexueel, dik, arm en en psychisch en fysiek gehandicapt door chronische aandoeningen. Ik ben meervoudig gemarginaliseerd maar de dingen die de dokter ziet wanneer ik daar ben is een lichaam die zij identificeren als vrouw, mijn gewicht en mijn gehandicapt zijn, en daarnaast mijn witte huid. Want ook mijn witte privilege zit in die kamer.

Een dokter luistert niet alleen naar de symptomen maar neemt ook beslissingen aan de hand van wat hen ziet, ervaringen met jou in het verleden en de conclusies die hen er uit trekt, conclusies die ook getrokken worden aan de hand van wie er voor hen ziet. Soms is dat goed, bij een vrouw is iets mogelijk sneller dit of dat, en bij een man zus of zo. En soms is dat slecht wanneer er desastreuze dingen worden gemist omdat je een besluit neemt op een vooroordeel. Of medisch beleid gevormd worden op vooroordelen. (Denk aan de verschillen tussen hartaanvallen bij cis mannen en cis vrouwen.)

Dit is een fragment van de blogpost van Jacquie. De hele blogpost is hier te lezen. Lees andere van Jacquie’s blogposts op SlaapkamerActivisme.

Een postkaart van een computerscherm tijdens een videogesprek. Links in beeld zit een wit persoon in een rolstoel. Rechtsbovenin beeld ligt een bruin persoon met een hijab op de bank. Rechtsonderin staat een berichtje met de tekst: “Online friends are also friends. Thanks for being my kind.” met eronder een hartje. Onder de kaart ligt een bruine envelop en en rechtsbovenin de hoek staat het Inclusicards logo.
Janneke ontwierp deze kaart voor Inclusicards.
Schilderij van een knuffelkonijn. Het konijn is grijs met een witte snuit en een witte buik. Het konijn heeft zwarte ogen en een roze neusje. De achtergrond van het schilderij is wit.
Marije maakte dit schilderijtje van haar knuffel Konijn.
Chedda zit op een kleine kruk met op de achtergrond een groot geel scherm. Ze draagt een rode crop top met matchende broek. Ze is een bruine vrouw met lang bruin haar dat is gevlochten met rode linten.
Chedda is hier gefotografeerd voor het Asian Representation project.
Hier is de EP van Mira, Festina Lente, te beluisteren.
Foto van een schilderij van een pluizige knuffelparkiet die van boven geel is met oranje wangetjes, zwarte ogen en een grijze snavel. De onderste helft van het verendek is grijs. De achtergrond van het schilderij is blauw.
Marije maakte dit schilderij van haar knuffel Parkiet.
Tekening met verschillende bubbels tegen een felgroene achtergrond. In het midden staat een telefoon met daarop een zingend Zwart meisje met een koptelefoon met captions in beeld. Links staan een paarse, roze en grijze bubbel met daarin een wit en zwart persoon met een hartje, een bruin persoon met een cochleair implantaat die een telefoon vasthoudt en iemand van achteren die werkt aan een deadline. Rechts staan een blauwe en een paarse bubbel met iemand met een koptelefoon, zonnebril en #ActuallyAutistic shirt en iemand in een elektrische rolstoel die naar muziek luistert.
Janneke maakte deze afbeelding bij een artikel van OneWorld.
Een roze bed, met witte en blauwe lakens. Er zijn drie mensen onder de lakens. Degene links kijkt op diens telefoon, degene in het midden kijkt boos en houdt een bord omhoog waarom staat 'online disability march'. Degene rechts slaapt.
Annika maakte deze illustratie als logo van de Online Disability March.
Marije schreef de lyrics voor Misrepresenting me, over de onjuiste manier waarop autisme in de media wordt gerepresenteerd. De zang en instrumenten zijn opgenomen door Jens. De lyrics zijn hier te lezen.

Speech van Jacquie over transzorg

Trigger warning voor transhaat
Laten we beginnen. Persoonlijk beginnen. Mijn dikke gehandicapte nonbinary lijf heeft namelijk cup K tieten. K, van Klooooote wat zwaar. K van Kuchh ik stik mijzelf wanneer ik lig. Wat vaak is, want ik ben voornamelijk bedlegerig. K van kan niet om ze heen. K van Kon ik ze maar er vanaf halen. Ik wil ze echt niet meer. Ze zijn leuk om af en toe tegen elkaar aan te slaan of grapjes mee te maken maar daar houd het mee op. Ze maken mij vaak dysforisch en ze hebben geen doel op mijn lijf. Ik wil dat het de K wordt van Koos Tietloos. Maar daar heb ik transzorg voor nodig, maar dat staat nu net niet in mijn nabij genoege toekomst. Nee voor die zorg staan er flinke barrières in mijn weg.

In 2021 heb ik een blog gepubliceerd op mijn blog, met de titel: Komt een vrouw bij de dokter. Deze blog is veel te lang voor deze speech maar het probleem bestaat nog steeds. Ik zit medisch in de kast, omdat uit de kast komen als trans mijn zorg in gevaar gaat brengen. De combinatie van mijn dik zijn, mijn fysieke en psychische handicaps en dat de dokters mij lezen als vrouw zorgt er dus voor dat de dokters mij vethaat, en validisme, en misogyny bieden ipv behandeling.

Nog steeds ben ik dagelijks in gevecht met dokters over van alles en nog wat. Afwijkende bloedwaarden worden opzij geschoven. Dingen komen vast door mijn gewicht. Het komt vast door mijn bestaande aandoeningen en ik weet niet waar ik het over hebt als ik zeg dat het niet zo is. Het zit vast tussen mijn oren. Ik kan eeuwen door gaan. Maar elke diagnose, elke behandeling was een gevecht om het af te dwingen. En doordat mijn partner en ik op een plek wonen die heel rechts georiënteerd is, weet je daarnaast dat als je aangeeft trans te zijn, dokters je al helemaal niet gaan behandelen.

De dokters geven mij dus veel minder zorg dan ik nodig heb en van dat beetje dat ik wel krijg ben ik afhankelijk. Om dat in stand te houden, moet ik sommige dingen die ik wel nodig heb, toch laten vallen. Transzorg valt daaronder. Zodra mijn huisarts iets weet ben ik de pineut. Nu staan we al even op de wachtlijst om te verhuizen. Dichter bij Utrecht om precies te zijn. Maar met de wooncrisis weet niemand hoe lang het gaat duren voor er iets gebeurt en ik sta al 7 jaar zeer laag op die lijst.

Dit is het begin van de speech voor de transzorgdemonstratie, geschreven door onze Jacquie. De hele speech is hier te lezen. en andere van Jacquie’s stukken zijn te vinden op hun profiel.

Ga naar de inhoud